Gehandicapte kinderen in de knel door corona

gehandicapt; kind; gehandicapte kind; vergeten; corona; covid-19

"Wij worden behoorlijk vergeten"

De coronacrisis trekt een zware wissel op gezinnen met gehandicapte kinderen. Sommige ouders hebben kun kind al weken niet gezien, of zijn aan huis gekluisterd vanwege de gezondheidsrisico’s. ‘Ze zitten driedubbel en dwars klem.’

Laura (16) functioneert op het niveau van een baby. Ze heeft overal hulp bij nodig, vertelt haar moeder Alies Kap aan de telefoon. Laura krijgt zuurstof en sondevoeding, zit in een rolstoel en kan niet praten. Sinds haar school door de coronacrisis gesloten is, komt een groot deel van de zorg op de schouders van Kap en haar man terecht. Vanwege de kwetsbare gezondheid van hun dochter komt ze al weken het huis niet uit.

Kap, die naast Laura nog drie andere gezonde kinderen heeft, woont in een groot aangepast huis in Uithuizen, een dorpje in Noordoost-Groningen. Hoewel het coronavirus de regio minder hard treft dan elders, zijn ook hier de middelbare scholen de komende weken nog dicht. Normaal gaat Laura naar een ‘samen naar school’-klas van de basisschool in haar dorp, een speciale klas waar kinderen met ernstige beperkingen les krijgen binnen de muren van een reguliere school. Voor Laura blijft die klas nog tot 1 juni gesloten.

“Ze zit al twee maanden thuis, terwijl ze zo blij wordt van de interactie met haar klasgenootjes en docenten”, verzucht Kap. “Je ziet haar dan opbloeien. Toch weet ik niet of ik haar op 1 juni weer naar school durf te sturen. We zijn al zo vaak met Laura op de ic geweest. Ik moet er niet aan denken wat er gebeurt als ze corona krijgt.”

Water aan de lippen

Volgens de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) zijn er tussen de 100.000 en 130.000 kinderen met een handicap in Nederland. Ruim 68.000 van hen hebben specialistische zorg en ondersteuning nodig, en zo’n 6500 kinderen hebben ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Doordat opvang en zorg sinds de coronacrisis veelal zijn weggevallen, staat veel gezinnen met een gehandicapt kind het water aan de lippen, zegt Mariël Verburg van de NSGK.

“Kinderen met een handicap voelden zich vaak al eenzaam, en door de coronacrisis is hun isolement toegenomen”, zegt Verburg. “Velen hebben een kwetsbare gezondheid waardoor ze strikt in quarantaine blijven. Als kinderen in een instelling zitten, mogen ze zelfs geen bezoek meer ontvangen. Aan kinderen met autisme of een verstandelijke handicap is dat vaak niet uit te leggen. Die situatie leidt tot veel verdriet en ontreddering.”

Tot haar opluchting heeft Alies Kap nog altijd de vier verpleegkundige hulpen die ze betaalt uit het persoonsgebonden budget voor Laura. Die komen nu meer uren langs om een deel van de zorg van haar en haar man over te nemen, zodat zij kunnen werken. Maar het werken aan de ontwikkeling van Laura is in deze periode weggevallen, zegt Kap. Haar begeleiders van school zoeken geregeld contact via videobellen om bijvoorbeeld liedjes te zingen. Maar Laura is heel zintuiglijk en moet het vooral hebben van fysiek contact, net als baby’s. Vanwege corona raken de hulpen haar zo min mogelijk aan.

Hoewel kinderen met een intensieve zorgvraag officieel ook naar de noodopvang mogen, net als kinderen van ouders met vitale beroepen, gaat die vlieger voor veel gezinnen met gehandicapte of chronisch zieke kinderen niet op. Uit angst voor besmetting houden veel ouders hun kinderen thuis.

Angst voor besmetting

“Veel gezinnen met kinderen met een beperking zitten driedubbel en dwars klem, met de angst voor besmetting als rode draad”, zegt directeur Illya Soffer van Ieder(in), de belangenvereniging voor mensen met een beperking of chronische ziekte. “We hebben de afgelopen tijd diverse enquêtes onder onze leden gehouden. Aan het begin van de lockdown zei vijf procent van de ouders al: zo kan het niet meer. Een derde zei: het gaat nu nog, maar we houden dit niet lang meer vol. Nu zijn we bijna twee maanden verder.”

Zorgintensieve kinderen en hun gezinnen worden door de coronacrisis ‘ongenadig hard’ getroffen, zegt Soffer. “Deze ouders werden door de lockdown onmiddellijk heel zwaar belast. Zeker ernstig meervoudig beperkte kinderen hebben veel zorg en ondersteuning nodig, zoals logopedie en fysiotherapie. Dat stopte allemaal, waardoor kinderen kunnen verkrampen of hun slikreflexen verslechteren.”

Het stoort haar dat mensen met een chronische ziekte of beperking geen onderdeel lijken te zijn van de exit-strategie van het kabinet. De anderhalvemetersamenleving is voor deze groep geen haalbare kaart, en er is nog veel onduidelijkheid over wat er voor deze groep wel of niet mag en kan.

“Er was eerst een enorme focus op de ic’s. Daarna op verpleeghuizen en ouderen, en nu op de economie”, zegt Soffer. “In de persconferenties sprak Rutte niet één keer over mensen met een beperking of chronische ziekte, terwijl het gaat om anderhalf miljoen Nederlanders. Maar die groep is zo divers dat-ie vreemd genoeg makkelijk uit beeld verdwijnt.”

Inzamelingsactie

De NSGK is vorige maand een inzamelingsactie gestart om kinderen met een handicap in deze periode extra te steunen, door bijvoorbeeld mensen in te zetten die online met kinderen kunnen spelen of voorlezen. Ook wordt het geld ingezet voor apps en games waarmee kinderen contact kunnen houden met vrienden en familie, soms met behulp van pictogrammen als ze niet kunnen lezen of schrijven.

Veel kinderen met een beperking zijn eenzaam, zegt Erika van de Bilt, die een gehandicapte dochter heeft en als cliëntondersteuner andere gezinnen met een gehandicapt kind begeleidt. Haar eigen dochter Lotte (16) functioneert op het niveau van een zesjarige. Ze mist haar klasgenootjes van het voortgezet speciaal onderwijs, dat pas 2 juni weer opengaat, enorm. Het is haar enige sociale netwerk. Bovendien is alle paramedische hulp gestopt.

Lotte krijgt normaal gesproken drie keer per week fysiotherapie. Dat is nodig om vergroeiingen en pijn te voorkomen, omdat ze zelf haar benen niet kan bewegen. Ook de ergo­therapie, ontspanningstherapie, de kindermasseur en het zwemmen op school zijn gestopt. “Daardoor heeft Lotte veel pijn”, zegt Van de Bilt. “Twee weken geleden kon ze pas naar een kinderarts om haar door te lichten. Daarvoor werd ze volgestopt met medicatie met vervelende bijwerkingen, waardoor ze volledig verstopt raakte en darmspoelingen nodig had.”

‘Wij worden behoorlijk vergeten’

Ook Van de Bilt vindt dat het kabinet in deze crisis te weinig aandacht heeft voor gehandicapte en chronisch zieke mensen. “Wij worden behoorlijk vergeten. De regering heeft het tijdens de persconferenties nooit over ons. Alsof alleen ouderen kwetsbaar zijn. Ondertussen worden mensen rechten uit het VN-Gehandicaptenverdrag ontzegd. Er zijn kinderen die nu sederende medicatie krijgen zonder overleg met hun wettelijke vertegenwoordiger. Instellingen houden hun deuren dicht. Ik spreek ouders die hun kind al twee maanden niet hebben gezien, zonder dat hun kind begrijpt waarom. Ze zijn bang dat hun kind ze straks niet meer herkent.”

Volgens EMB Nederland, de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking en hun naasten, zijn ‘duivelse dilemma’s’ in de gehandicaptenzorg door de coronacrisis aan de orde van de dag. De organisatie roept zorgaanbieders op zich ook in deze periode te houden aan de wet. Die schrijft voor dat beslissingen over een ‘wilsonbekwame cliënt’ altijd genomen moeten worden in overleg met de wettelijke vertegenwoordiger, ofwel de ouders of verzorgers. 

Ook directeur Soffer van Ieder(in) pleit voor meer maatwerk, zodat ouders hun kinderen in een instelling weer kunnen bezoeken, als ze dat willen en veilig achten – al is het maar om even een ommetje te maken. Ze vindt ook dat de deuren van het voortgezet speciaal onderwijs (vso) zo snel mogelijk weer open moeten, en niet pas op 2 juni zoals Rutte voorschrijft. Leerlingen van deze scholen zijn vaak gebaat bij structuur en sociaal contact, en met de kleine klassen is de situatie in feite hetzelfde als in het speciaal basisonderwijs dat ­deze week al open is gegaan.

Hoewel de meeste vso-scholen het afstandsonderwijs inmiddels goed op orde hebben, constateert Wim Ludeke dat thuisonderwijs voor veel van deze leerlingen ‘uitermate ongewenst is’. “Deze leerlingen missen structuur en hebben veel hulp nodig”, zegt de voorzitter van het Landelijk Expertisecentrum Speciaal Onderwijs. “Waar nodig vangen de scholen kinderen al op. Dat gebeurt op veel plekken.”

Ook de moeders van Lotte en Laura zijn tevreden over de betrokkenheid die de scholen van hun dochters aan de dag leggen. Maar dat laat onverlet dat de meisjes een zware tijd doormaken die voorlopig vol onzekerheden blijft. Veel ernstig meervoudig beperkte mensen kunnen eigenlijk pas veilig naar buiten, als er een vaccin is of als iedereen een mondkapje draagt – twee scenario’s die niet binnen handbereik liggen.

Een blij meisje

De moeder van Laura (16), het meisje dat op babyniveau functioneert, probeert er het beste van te maken. Wat er precies in het hoofd van haar dochter omgaat, weet ze niet. “Gelukkig leeft Laura in het moment en is ze een blij meisje”, zegt Alies Kap. “We hebben dankzij haar anders leren kijken naar de wereld. Sinds haar geboorte zijn we heel beperkt in ons handelen. We zijn wel wat gewend en genieten van de kleine dingen. En doordat ik thuis werk, breng ik meer tijd met Laura door.”

Ook Erika van de van de Bilt staat er nuchter in, zegt ze. Gelukkig krijgt haar dochter inmiddels weer wat fysiotherapie, en mag ze na veel aandringen een paar keer week naar school om te fietsen op een speciale benentrainer. Maar haar dochter is heel bang, merkt haar moeder ondanks de beperkte communicatie. Zeker aan het begin van de coronacrisis durfde ze nauwelijks naar buiten. Lotte heeft een progressieve spierziekte en krijgt alleen nog palliatieve zorg. Als het coronavirus haar treft, kan dat fataal zijn. “We willen geen opnames meer en geen invasieve beademing”, zegt Van de Bilt. “We hopen natuurlijk dat het nog lang goed gaat, maar deze situatie is behoorlijk zwaar. Net als veel andere ouders snak ik naar het einde.”

Bron: Trouw, 12 mei 2020

Meer nieuws

Deel dit artikel op: